罕见病女娃苦等2年不能进仓移植（妈妈一句话更是让她伤心大哭）

“雯雯，我也想给你早点做移植，可是真的没钱啊，妈妈对不起你！”在重庆某医院病房内，司忠琼拉着女儿罗嘉雯的手哭着说。听着妈妈的话，嘉雯号啕大哭。罗嘉雯今年不到6岁，出生不久就患有罕见原发性免疫缺陷病，小小身躯饱受病魔折磨。不到6岁的嘉雯，对比同龄孩子显得格外懂事。这一次，雯雯再也控制不住眼泪，伤心地大哭起来。

“你们是不是不想给嘉雯治了，她姐姐和她是全相合配型，这是很多人想找都找不到的配型，2年多了你们为什么还不筹钱为嘉雯移植？”司忠琼想起女儿主治医生说的话，心里不是滋味。女儿嘉雯患原发性免疫缺陷病，每个月都要去重庆某医院输血、输丙球等进行维持治疗。“女儿从小就生病，为给女儿治病家里已经山穷水尽。”司忠琼说，她知道医生是心疼女儿，可她真没有能力为女儿移植。

早上查房，十分疼爱嘉雯的主治医生看见她脸色苍白、嘴巴溃烂、烧着低烧，知道嘉雯感染了。检查后发现嘉雯血小板持续降低，终于忍不住向司忠琼建议，尽快筹钱为女儿移植。听了医生的话，司忠琼看着侧身躺在病床上的女儿，眼泪瞬间流了下来。司忠琼恨自己没有能力为女儿做移植，只能维持女儿每天的生命，她的心每天像刀割一样，她多想女儿的病痛由她来代替。

司忠琼是四川省营山县东升镇人，今年39岁，曾有个十分幸福美满的家庭。丈夫罗斌老实能干顾家，公公婆婆贤惠，大女儿听话懂事，学习又好。平时，司忠琼夫妇俩在广东深圳市服装厂做工，公公婆婆在家种地带看护大女儿上学。随着小女儿嘉雯出生，让家庭又增添了更多的欢声笑语。没多久，嘉雯的一纸诊断书，把这个家庭推向了无底深渊，幸福消失，直到最后千疮百孔。

出生后仅4个月的嘉雯突发高烧，并呕吐不止，前往重庆某医院住院治疗。经过检查医院确诊为：重症肺炎、侵袭性真菌感染、中度贫血等疾病，随即嘉雯被转入了重症监护室治疗。嘉雯在医院治疗1个月后，最终被确诊为：原发性免疫缺陷病（先天性中性粒细胞减少症，ELANE基因突变)。“孩子患的是罕见的免疫缺陷病，免疫力几乎没有，只能做常规治疗来维持生命。”司忠琼回忆说。

自嘉雯确诊后，每年都要因发烧、感冒、肺炎等去重庆医院住院五六次；每天都要吃伏立康唑等药抑制病情；每月还要定期去医院抽血复查。此后，嘉雯父亲罗斌前往深圳一个公司做卷闸门安装工作，司忠琼一个人在家悉心照顾女儿，不能让她发生任何意外。无论如何细心照料，嘉雯还是发生过两次严重感染，差点就被病魔夺去生命。随着嘉雯年龄越来越大，病症也愈发严重，感染一次比一次难控制。

嘉雯一次到重庆某医院做常规检查治疗，医生告诉司忠琼一个天大的好消息。“嘉雯的病做干细胞移植手术，重建免疫系统就可以康复了。”司忠琼接着说，“医生的话让我兴奋了几天，感觉女儿终于有救了。但是移植押金就要30万，加上排异最少需要50万。嘉雯几年维持治疗已经欠下债务，家中再无余款，我是真的想给她做移植，但是现在没有能力。”

罗嘉雯幸运的和姐姐罗佩芸配型成功，属于全相合配型。由于一直凑不齐进仓押金，2年时间过去，嘉雯移植手术一直没有办法做。目前，罗嘉雯依旧每天口服伏立康唑，做简单的维持治疗。“大女儿经常问我，什么时候才能抽我的血给妹妹，我听见这些话真是心如刀割。家里还有两个老人需要孝养，大女儿也是靠好心人资助上学。放弃嘉雯我真的做不到，可我不知道拿什么能来拯救她。”司忠琼抹着眼泪说。