我和委员说句话｜完善罕见病医疗保障机制（您有何建议）

2月28日是第14个国际罕见病日，今年的主题为“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud”。

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。尽管发病率低，但是当前全球已发现6000~8000种罕见疾病，影响了约4亿人口。与之形成对比的是，全球不到10%的罕见病有已批准的疗法，并且罕见病的治疗费用往往十分高昂，每年可达数十万。

在我国，有超2000万罕见病患者。目前绝大多数罕见病患者依然面临着缺医少药、难以确诊、治疗费用高昂等困难。

如何完善罕见病医疗保障机制，让爱不罕见？全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院原副院长丁洁和我们一起欢迎广大网友留言。划重点，您的意见建议很有可能被丁洁委员带上全国两会呦！页末留言，等你~

设计：李文慧

编辑：莫愁

【来源：人民政协网】

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