逆天颜值女孩患罕见基因病 母亲一句话（揭露为人父母最怕的事）
孩子患病，父母内心得有多强大？
每一位父母，都希望自己的孩子可以健康长大。
然而并非每件事，都会顺应心意，有些孩子生来便要与疾病作斗争，令人感到心疼。
作为父母，需要做好两件事，稳定好心态，积极听从治疗。
说来简单，实施起来却是非常困难的。
看着孩子这副模样，哪位父母不心疼呢？再加上所需要耗费的金钱和精力，让人身心俱疲。
今天，明爸跟大家谈谈这个话题。
1
女孩逆天颜值，却患罕见基因病！
“十月怀胎，一朝分娩”，没有人能比妈妈更能体会到孩子的痛苦。
从怀孕开始，不少妈妈就会对宝宝有所期待，有些父母希望自己的孩子日后能成为一个像自己一样正直的人。
有些父母希望自己的孩子日后的生活幸福美满，还有一些父母对孩子最大的期待就是希望孩子能够健康。
但是并不是每个孩子都有一个健康的体魄，命运总爱捉弄人。
抖音上一位名叫蓝妮妮的姑娘，吸引了明爸的眼球，她的颜值可以用“逆天”来形容。
眼睛大大的，五官十分精致，皮肤也很白皙，就像是洋娃娃一样。
可她却患有“神经退行性疾病伴脑铁沉积6型症”， 一出生就不会说话。
虽然已经4岁了，但是爸爸妈妈没有听到孩子说过一句话，眼神总是不知道向哪儿看，她好像控制不住自己，实在是令人心痛。
她美的像一个洋娃娃，也像一个娃娃那样不懂回应，静静的活在自己的世界里，整个人都木木的，眼神非常的懵懂。
妈妈发视频时的配文语录，也看哭了众人：
“我生了一个罕见的病孩子，不会对视，不会大小便，也不会喊妈妈，但是这并不影响我爱你。”
众多网友表示十分心疼：“这么漂亮的孩子真的可惜了”“孩子这么好看，不然去做模特吧？”
可唯一一条却非常刺眼：
“为什么长得漂亮就值得同情？抖音上有个妈妈晒畸形的女儿却招来一片骂声，说消费女儿，为什么我们就包容不了呢？”
为什么说刺眼，就是因为让人感同身受，就是因为这件事是真实存在并且太过讽刺。
不论长相如何，每位患病的孩子都不应该受到歧视跟排挤！
２
“我不是怪物！”
之前明爸看到过一条新闻。
一位女孩，因患有先天性颅面畸形，自小饱受同学们的嘲笑和欺负，给她不小的打击。
打从记事起，周敏就知道，自己和别人“不一样”。
村子里的小朋友不爱跟自己玩，还会在背后指指点点，甚至有小孩子公然嘲笑她为“怪胎”。
（图片来源：萤火计划）
她患有先天性颅面畸形，看着镜子里的自己，她时常感到自卑。
尽管这幅容颜给了她许多挫折：
上学的时候想去舞台上表现自己，却遭同学冷嘲热讽：“长这样也能去跳舞？“
找工作，明明只是快递分拣，却直接被老板说“我不要你！“
社会上的重重打击，却都没有伤害到周敏——因为她的家庭。
容貌没有影响家人对周敏的爱，他们只是愧疚自己不能给孩子足够的钱去治疗。
她也逐渐接纳了自己的容颜，没有觉得因为自己容貌畸形就放弃自己，平安长大挣钱给自己做了手术。
３
孩子患病，最难受的是父母。
不知道大家有没有去看《送你一朵小红花》？
这部电影的套路并不是简单的煽情。
而是用一种看似轻松幽默的格调，直面中国亲情里最残酷的一个问题：
如果我们的孩子生病了，不在了，离开了，为人父母，我们要怎么接受并面对这个真相。
电影中，易烊千玺扮演的韦一航，是个身患脑癌的孩子。
他很胆小，不愿出去玩，不敢交朋友，活得特别丧。
因为他可能随时都会死掉。
而比他更丧更绝望的，是他的父母。
他们是最普通的中年人，家境一般，早出晚归，辛辛苦苦养大了孩子，心肝宝贝地捧在掌心，却不得不面对随时可能失去他的现实。
他们用为人父母故作坚强撑起来“正常”，只为让患病的儿子，像个正常人一样，去交友，去恋爱，去走出病痛的威慑和恐惧。
电影里有个情节，一大家人给奶奶过生日，当着韦一航的面，大家都欢欢喜喜，有说有笑。
韦一航一出门，爸爸就抹起了眼泪。
说实话，当时看到这个场景，明爸眼眶里已经有泪水在打转了。
电影里还有一个患了癌症的小女孩。
爸爸陪她在医院看病，省吃俭用。
他为了省钱给女儿治病，骗她说刚吃了红烧牛肉饭；
他为了让女儿不自卑，给她买了好看的假发。
可是最后，她的女儿，还是跟着死神走了。
爸爸带着女儿的物品，失魂落魄的走出了医院。
在医院门口，他扒拉着红烧牛肉饭，终于，他忍不住了，泪水迸发，流进嚼着米饭的嘴里，看着实在让人难受。
世上最残酷的事大概就是，之前是我们俩，现在，就剩我自己了。
那个最爱的孩子，她再也不回来。
4
家长唯一能做的，就是爱与珍惜。
当一个女人成了母亲，当一个男人做了父亲，孩子，就成了他们最脆弱的软肋，和最强悍的盔甲。
《送你一朵小红花》里，有句话我很赞同：
人活着，都害怕失去，但对害怕最有力的反击，就是认真活好每一分钟。
蓝妮妮的父母也被许多网友催着生二胎，但是因为25％的概率再次患上这个疾病，怕另一个孩子跟蓝妮妮一样受苦，他们现在只想好好照顾蓝妮妮，看看有没有最后的可能。
父母子女一场，是世间最隆重的缘分，我们都希望它天长地久，但我们也必须知道，有时命运残酷。
我们别无他法，只能好好地爱护孩子，好好地珍惜在一起的时光。
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